La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata celebrata anche a Valverde. Sebbene le luci sono rimaste accese per tutta la settimana.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i monumenti sono illuminati
Valverde è sempre stata molto attenta a giornate che riguardano le donne, i bambini e i più bisognosi. E così il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i monumenti delle città si sono illuminati dando luce alle serate del nostro paese. Anche se a dire il vero l’illuminazione ha continuato ad accendersi per tutta la settima creando un’atmosfera molto suggestiva.
Valverde ha illuminato la facciata del municipio e la fontana recentemente ristrutturata. Bellissimi fasci di luce illuminavano il balcone del prospetto principale sulla piazza del Santuario. Fasci di luce che sono raggi di speranza per la guarigione dei malati.
I soggetti intervenuti alla conferenza sulla tematica
Quella stessa sera, si è tenuto nell’aula consiliare del comune un importante convegno su queste malattie che, per la loro scarsa diffusione, non sono oggetto di studio ma che purtroppo sono presenti anche tra noi italiani.
Tuttavia, i partecipanti e l’amministrazione comunale hanno dato il loro contributo. Al timone il sindaco, Angelo Spina, la consigliera Regionale di Parità Margherita Ferro. Ma come sempre questo tipo di iniziative sono il frutto dell’impegno dell’assessore Gammino, sempre pronta alla sensibilizzazione su tematiche di tema sociale. Presenti anche i rappresentanti dell’associazione Progetto Grazia e la dottoressa Angela Grasso pediatra che ha introdotto l’argomento e motivato il significato della giornata.
Le parole del Presidente Sergio Mattarella
Per ricordare l’importanza di giornate come queste, è opportuno ricordare le parole Presidente Sergio Mattarella: “Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, impone il dovere di predisporre l’effettività delle cure anche a coloro che sono affetti da malattie che presentano una bassa prevalenza”. Questo il monito del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“I pazienti colpiti da malattie rare affrontano difficoltà inusuali nell’approdo alle diagnosi e nell’accesso alle terapie. Per la carenza di attenzione e investimenti dedicati a patologie che sfuggono ai grandi numeri della ricerca sanitaria. Il sistema sanitario deve, tuttavia, saper garantire assistenza, superando questi limiti“.
Alcune considerazioni finali sulla Giornata Mondiale delle Malattie Rare
L’approvazione della Legge n. 175/2021, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, ha rappresentato un passo decisivo sulla strada della tutela del diritto alla salute per questi pazienti. Questi adesso possono contare su un forte supporto istituzionale. Un aiuto volto a potenziare i livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Questo impegno deve tradursi ora pienamente in risultati concreti, affinché le patologie rare possano godere di un pieno riconoscimento e nessun cittadino veda leso il proprio diritto alla salute. Perchè tutti abbiamo bisogno ad essere curati, indipendentemente dal fatto che la malattia sia più o meno nota.
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